
Journée mondiale de l’hémophilie

Une pièce de théâtre pour transmettre des messages essentiels aux jeunes hémophilies et à leur famille concernant la maladie
« Mes défis, mes victoires, amis pour toujours », 4 représentations uniques en Belgique avec un jeune acteur hémophile de 10 ans dans le rôle de Lucas (le petit frère).
Diegem, le 17 avril 2019 – A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, Bayer annonce 4 nouvelles représentations en Belgique d’une pièce de théâtre pas comme les autres puisque celle-ci ne vise pas seulement à divertir, mais surtout à informer les jeunes hémophiles et leurs familles sur les défis quotidiens de la maladie. En 2018, la pièce de théâtre « Mes défis, mes victoires » avait déjà remporté un franc succès. C’est donc tout naturellement et à la demande de patients qu’une suite de l’histoire a été scénarisée pour 2019.
« Mes défis, mes victoires, amis pour toujours » raconte donc la suite des aventures d’Alexis, le jeune ado hémophile rebelle de l’édition 2018. Aujourd’hui, il a grandi, il prend conscience de sa maladie. Avant, il était face à sa mère hyper protectrice maintenant il veut voyager. Ses défis et ses peurs sont confrontés à la réalité de la vie, à ses ami(e)s, ….ses amours.
Cette pièce de théâtre a été réalisée en étroite collaboration et sur base des contributions de l’association des patients hémophiles belges (AHVH), des patients hémophiles et des médecins/infirmiers de différents hôpitaux. Stan, 10 ans hémophile, ayant des talents d’artiste fera partie de la représentation cette année, il endossera le rôle de Lucas, le petit frère.
Selon Stan « Je trouve important que les gens sachent ce qu’est l’hémophilie et comment vivre avec cette maladie. Il n’est pas toujours facile de raconter son histoire au quotidien (avec de nouveaux amis, dans des camps, …). Cette pièce de théâtre apporte un message important qui m’est fort reconnaissable, c’est pour cela que j’ai décidé de participer activement à l’initiative ». La pièce a été écrite par Bernard Suin.
L’hémophilie touche surtout les garçons et tout au long de la croissance, cette maladie ouvre la porte à de nombreuses questions que ce soit pour le jeune hémophile ou ses parents. Comment gérer la maladie au quotidien ? Comment vivre une vie presque normale ?
Les jeunes hémophiles doivent aussi apprendre à vivre avec le regard et le questionnement des autres enfants que ce soit à l’école ou ailleurs. Dans une classe d’un enfant hémophilie, les camarades pensent souvent qu’ils ne peuvent pas le toucher, qu’il est fragile.
De nombreuses questions restent souvent sans réponse. C’est ainsi qu’est née l’idée de cette pièce de théâtre. Une façon originale et ludique de faire passer des messages parfois difficiles.

En pratique :
Du côté francophone, les représentations sont prévues
le 28 avril à « la Tartine » à Lasne
Liège, le 05 mai dans la salle « Comédie en île ».
En Flandre,
Anvers, le 1er mai au « Klokhuis »
le 4 mai à Héverlée la salle « Helmand ».
La pièce de théâtre sera filmée et distribuée comme matériel éducatif pour les écoles, les hôpitaux, les familles d’hémophiles.
L’entrée est gratuite et ouverte à tous.
Les inscriptions se font sur le site :www.vivreavechemophilie.be
À propos de l’hémophilie A
L’hémophilie touche environ 1000 personnes en Belgique et est une maladie essentiellement héréditaire, au cours de laquelle une des protéines nécessaires à la coagulation fait défaut ou est présente en quantité réduite. L’hémophilie A, dans laquelle la coagulation sanguine est altérée en raison d’un déficit total ou partiel en facteur de coagulation VIII, est la forme la plus courante d’hémophilie.
Les patients présentent à de multiples reprises des hémorragies dans les muscles, les articulations ou d’autres tissus, lesquelles peuvent provoquer des lésions articulaires chroniques au fil du temps. Si elles ne sont pas traitées de manière appropriée, les blessures peuvent avoir de graves conséquences, car la formation de caillots sanguins est plus lente chez les patients atteints d’hémophilie que chez les autres personnes. La fréquence de
l’hémophilie A est estimée à 1 naissance sur 5000 chez les garçons et s’observe partout dans le monde.
A propos d’AHVH
L’association belge de l’hémophilie et autres troubles de la coagulation (www.AHVH.be) a fêté ses 60 ans l’année passée. Le tableau est très différent aujourd’hui. L’Hémophilie reste une maladie grave et handicapante.
Mais grâce aux produits anti-hémophilique actuels et aux excellents traitements des Centres d’Expertise, un enfant hémophile aujourd’hui aura une vie très comparable à un autre enfant de son âge pour peu qu’il suive parfaitement bien ses traitements et consignes. Tout est là. Il ne faut pas que l’effort se relâche sur le suivi aux risques de revoir des séquelles précoces et irréversibles.
C’est ainsi que l’AHVH met l’accent sur l’éducation au travers de stages d’été. Chaque tranche d’âge possède ses défis. Pour nos aînés il est question de vieillir avec l’hémophilie qui est une angoisse supplémentaire.
C’est ainsi qu’une pédagogie individualisée et à domicile a vu son apparition. Il est nécessaire dans ce cas de rester en mouvement et de briser l’isolement.
A propos de Bayer

Bayer est un groupe international des Sciences de la vie, dont les cœurs de métier se situent dans les secteurs de la santé et de l’agriculture. Les produits et services de Bayer sont conçus pour être utiles et améliorer la qualité de vie des personnes. Le Groupe vise également à créer de la valeur par l’innovation, la croissance et une rentabilité élevée. Bayer adhère aux principes du développement durable et s’engage, en tant qu’entreprise citoyenne, à respecter ses responsabilités éthiques et sociales. Au cours de l’exercice 2018, Bayer comptait près de 117.000 personnes et a réalisé un chiffre d’affaires de 39,6 milliards d’euros. Ses investissements se sont élevés à 2,6 milliards d’euros et le Groupe a consacré 5,2 milliards d’euros à la R&D. Pour plus d’informations, consulter le site www.bayer.be. Suivez-nous sur notre facebook: www.facebook.com/BayerBE.
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